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Genova - Una malattia invisibile, la fibromialgia. Si tratta di una sindrome complessa, multifattoriale, che annovera fino a cento sintomi differenti, tutti accomunati però da un dolore muscoloscheletrico cronico persistente, abbinato a una forte stanchezza, disturbi del sonno e spesso anche problemi psichici che influenzano negativamente la quotidianità di chi ne è affetto.
Ci vogliono anni per identificarla e questa difficoltà diagnostica deriva dalla proprio dalla necessità di un approccio multidisciplinare e dal fatto che spesso i pazienti non rispondono alle terapie farmacologiche. L’origine, secondo le più recenti ricerche scientifiche, viene ipotizzata autoimmune. Una patologia quindi ancora mal interpretata, di cui si parla poco e su cui ci sarebbe bisogno di una maggiore coscienza collettiva.
LA PANCHINA VIOLA PER LA FIBROMIALGIA
In occasione della giornata mondiale della fibromialgia, che si celebra in onore di Florence Nightingale, fibromialgica fondatrice dell’infermieristica, nata a Firenze il 12 maggio 1820, a Genova ci saranno diversi appuntamenti per promuovere la consapevolezza medico-scientifica, emotiva e psicologica dei pazienti e di chi sta loro vicino.
In piazza Settembrini, a Sampierdarena, domani alle ore 17 verranno inaugurate la panchina e l’aiuola viola, donate alla cittadinanza dal Municipio II Centro Ovest, su proposta del presidente Michele Colnaghi e dello Sportello di ascolto fibromialgia, curato da Assoutenti Liguria. Con l’occasione saranno distribuite a tutti i presenti brochure informative sulla patologia.
L’intento è quello di dare un segnale nei confronti di persone che in questo momento sono in difficoltà e non sanno a chi rivolgersi, perché è importante iniziare a parlarne
«Quest’anno, come Assoutenti, abbiamo deciso di aprire uno sportello informativo sulla fibromialgia e con l’occasione abbiamo pensato anche di dedicare una panchina e un’aiuola con tanti fiorellini viola a questa patologia, le prime a livello regionale», spiega Maria Desogus, responsabile dello Sportello di Assoutenti Sampierdarena. Il motivo? «Più riusciamo a fornire informazioni su questo disturbo alle persone che ne sono affette, meglio è. Quantomeno cerchiamo di stare vicini a questi pazienti, perché ci siamo resi conto che spesso a mancare sono proprio le informazioni di base».
LO SPORTELLO INFORMATIVO GRATUITO
All’interno di Assoutenti ci sono già diversi volontari con una formazione specifica sulla fibromialgia. Come funzionerà lo sportello? Chi necessita di essere seguito, si può presentare allo sportello dove gli verrà consegnata una scheda informativa da compilare, la quale verrà immediatamente presa in carico dall’associazione.
Il team dedicato contatterà la persona che ha bisogno di assistenza e le fornirà tutte le informazioni richieste, concordando un colloquio dal vivo oppure online. «È un esperimento pilota, noi ci proviamo. L’intento è quello di dare un segnale nei confronti di persone che in questo momento sono in difficoltà e non sanno a chi rivolgersi, perché è importante iniziare a parlarne. E per questo ce la mettiamo tutta; d’altronde l’importante secondo noi è cominciare».
Proprio domani, all’interno dello spazio dell’associazione, in piazza Vittorio Veneto 31r, ci sarà anche un incontro informativo aperto alla cittadinanza proprio per parlare di questa patologia, a cura del dottor Andrea Giusti, medico reumatologo di ASL3. E domani anche la fontana di Piazza De Ferrari si illuminerà di una luce viola, il colore simbolo della malattia, per puntare simbolicamente i riflettori sull’importanza della consapevolezza collettiva. Le iniziative di sensibilizzazione proseguiranno il 27 maggio con un convegno scientifico-divulgativo, dal titolo “Il puzzle fibromialgia, dalla ricerca scientifica alla clinica: il paziente è al centro”, che si terrà alla Sala del Bergamasco in via Garibaldi alle ore 15.
Per informazioni, è possibile inviare un’email all’associazione Assoutenti.
L’evento è stato organizzato dal Comitato Assoutenti Fibromialgia, insieme a OPI Genova – Ordine Professioni Infermieristiche, Associazione GAIA, SIPNEI Liguria, Università Popolare Sestrese APS e Sportelli in rete/Assoutenti, con il patrocinio del Comune di Genova e Regione Liguria, a supporto della Giornata Internazionale della Fibromialgia, dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, ma anche in segno di gratitudine e vicinanza per chi esercita la professione infermieristica.
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